Iman punya turn plak

Ahad lepas Iman plak admit, kat DEMC, ingat nak pegi PPUM jugak tapi disebabkan hari admit tu ayahnya kat kampung dengan kakak, tinggal kami 4 beranak maka jalan mudahnya admit sajalah kat DEMC.  Hari khamis tu lagi Iman mula demam, dah pegi amik ubat kat klinik An-Nisa kat sek. 7 tu tapi tak jumpa Dr Zul jumpa doc pompuan tak tau apa nama dia, biasa la kalau doc yang tak biasa dia bagi ubat demam batuk selsema saja la, nebulizer pun tak payah amik katanya. Oklah awak doc tentulah awak tahu kerja awak kan.

Hari jumaat tu nampak macam dah ok, so ayah ngan kakak pun balik la kampung sebab mak teh tengah sakit kuat, Cik Kiah tepon kalau boleh balik, balik la katanya makteh bidah nampak macam dah loghat sangat dah. Takpalah balik la depa 2 beranak naik bas pukul 11 mlm dr shah alam.

Budak tak sihat masa ni bulat geram sangat

Hari sabtu pagi tu dia dah tak demam tapi nampak bernafas laju, rasa macam nak kena pi amik neb sj tapi lepas bagi 2 puff salbutamol tu nampak mcm ok sket, aku pun buat operasi kemas umah n masak, ptg tu nampak mcm bernafas laju balik, lagi laju dr pagi tu, so tak boleh jadi terus bersiap pegi DEMC, aku sorang ngan 3 anak dah mcm ibu tunggul la kan, yang si alisha ngan ali asyik la nak bergaduh tak kira tempat, aku dah tak larat nak bercakap buat tak tau saja lantak pi kat hampa sampaikan masa kat demc tu ada pakchik mana tah mai tolong pesabaq depa sat padan muka.

Lepas amik neb doc check semula pastu suruh repeat malam pulak. Malam tu abg tam ngan kak ti mai umah, kak ti balik pasai nak pi konvo amar hari isnin tu. Lepas depa balik dalam kui 11 pi amik neb lagi skali, doc kat kena repeat lagi pagi esoknya. Malam tu dia  asyik la merengek, tak jerap langsung tidoqnya, nafas bukan main laju lagi, tak boleh jadi ni rasanya kena masuk wad jugak nampak gayanya. Esok pagi tu patut pukul 8 repeat neb tapi biasalah pukul 9 baru bleh kluaq dari umah. Lepas amik neb doc check dia tanya dah brapa kali amik neb, kata dah 3 kali nampaknya masih banyak kahak so dia suggest admit sj. Tapi semua bilik penuh so petang baru leh dapat bilik so sementara tu iman kena repeat neb 3 jam sekali masa tu pukul 10 lebih dah so next neb pukul 12.30 aku dah malas nak balik, sebenarnya aku dah bawak siap2 barang sbb dah agak dah iman akan kena admit. So aku pi Subang hantaq Ali dok ngan Atif, kurang sket pening kepala aku. 

Petang tu pukui 4 baru dapat masuk bilik, bilik 418, misi level 4 pun masih ingat lagi kat kami, pasai baru bln 6 hari tu admit, dah admit pulak kan. Ayah ngan kakak naik bas pukul 7.30 ptg tu dari aloq setaq. Pagi tu Makteh Bidah meninggal so ayah tunggu sampai selesai pengkebumian baru balik lagipun aku kata aku boleh je handle depa. Pagi isnin pukul 3.30 pagi baru depa sampai shah alam, punya la lambat bas tu patutnya dalam pukul 1 dah sampai. Ali plak kakngah tolong hantar mlm tu

3 hari jugak Iman admit, selasa petang tu baru leh discharge.

Aku redho

Baru abih baca blog viruspadu catatan lama tahun 2006 tentang anak kecilnya yang hanya sempat bersama mereka selama 150 hari sahaja. Ya Allah berat dugaan mu ya Allah. Meleleh airmata tanpa disedari. Melihat pada penderitaan orang lain, terasa apalah sangat yang kami sekeluarga alami sekarang ni, sekurang2nya aku masih mampu melihat anak-anakku membesar di depan mata, cuma sesekali perlu masuk wad, dan sebulan sekali ke hospital utk pemeriksaan bulanan. Ya ALLAH hanya engkau yang maha mengetahui, hanya engkau yang maha besar, sesungguhnya aku redho ya Allah dengan takdirMu, namun aku mohon dariMu berikanlah aku kekuatan untuk mengharungi semua ini

Admit lagi

Bersiaran dari PPUM, Alisha admitted kena buat blood transfusion. Ceritanya begini..... Hari jumaat tu 13/9/2013 Alisha ada appointment kat PPUM utk sakit asthma dia tu. Utk asthma dia kena check-up 6 minggu sekali, utk thalassemia plak 3 minggu sekali, so boleh bayangkan tak hidup kami ngan hospital jer la, tu tak termasuk kes2 demam n batuk2 yg biasa tu. Hari khamis pagi tu Alisha demam and batuk tapi demam tak tinggi sgt batuk pun sket2 je,dia nak pegi sekolah jugak so hantar jugaklah. Balik dr sekolah tengahari tu dia demam balik dan dia pun nampak lemah sj so bawak ke DEMC jumpa dr Ahmad. Mintak dr Ahmad check darah dia and ambik neb jugak sbb nampak dia mcm mengah n dr pun kater dia dada dia ada bunyi sket. Dapat result hb dia 6.8, tanya dr ahmad samada dia boleh bertahan sampai jumaat depan ke tak sebab jumaat depan 21/9/2013 appointment ngan klinik thalassemia. Dr kata sempat tunggu sampai minggu depan so balik rumah teruslah.

Esoknya hari jumaat pukul 12 kami semua ke PPUM, kakak ponteng sekolah sbb takdak sapa nak tlg hantar dan amik zu pi hongkong(selalunya mintak tlg dia), Ali pun tak pi sekolah pagi tu cirit birit tp sebenarnya dia malas sebab semua orang tak pegi skolah. Hari jumaat kena la keluar awal sebab ayah nak solat jumaat kan, dekat ppum tu ada masjid so ayah solat jumaat kat situ lagi pun dekat je dengan  bangunan paediatrik tu. Sampai tu terus register pastu baru ayah pi solat, aku handle anak2 sorang diri lah, lepas register pegi timbang berat kat bilik 10 lepas tu tunggu kat depan bilik doctor, sebab register awal kena la tunggu lama sket sebab doktor belum masuk, biar  sj budak2 tu main kat playground kat dalam klinik tu, Iman pun bukan main skarang taknak duduk dalam stroller lagi, dia pun main sama naik macam oghang besaq2 dok panjat tangga kat tempat gelungsur tu, kat situ ada sorang budak setahun lebih rasanya  dok lepak kat situ, dia siap dok nak korek mata budak tu sebab ganggu laluan dia hahahha iman iman kecik2 dah tunjuk gengster ikut sapa la tu.

Elok ayah balik dari solat iman membuang pulak, ayah tengok2kan kakak n abang aku bawak iman ke bilik baby ngan kak arah, tengah dok bersilat ngan iman tu (bukan main la susahnya nak boleh basuh yak yak dia tu skarang ni sbb nak main air) hp bunyi tengok no tak dikenali so ignore je dulu, lepas tu ayah panggil dr luar bagi tau klinik talas (klinik thalassemi) call nak umah tarikh appointment yg 21/9, so alang2 dah ada kat sini terus mintak check hari tu jugaklah. Register lagi sekali utk talas plak sekali ngan iman sbb iman pun ada kes yg sama mcm Alisha jgk, nasib baik bawak kad dengan buku talas depa. Adik kat kaunter tu suruh naik amik darah kat level 4 dulu, klinik talas kat level 4, pastu baru turun balik level 2 jumpa doktor utk asthma. Dr fawaz yg duty hari tu, actually dr fawaz yg buat screen talas utk kami sekeluarga dan dia yg hantar alisha ke klinik asthma so tak perlu banyak cerita sgt sebab dia masih ingat lagi, kalau tak jenuh la aku nak mengingat history  bebudak ni dari kecik nak kena detail cerita pasal perkembangan depa.

Depan bilik rawatan.... tempat utk timbang

Selesai dengan dr fawaz terus naik tingkat 4 semula, kena tunggu sekejap dr shaker ada patient lain, dr shaker ni prof dr kat ppum ni. Mula2 check Alisha dulu, rutin check nya adalah kena ukur limpa dia samada ada bengkak atau tidak, tumbesaran iaitu berat dan tinggi dan juga paras haemoglobin dia kalau hb 6 ke bawah kena masuk darah. Masa dr shaker dok explain pasal hb dia bagi tau kalau hb between 6.5 to 6.8 or 7 masih tak perlu tambah darah, so aku dengar dia cakap macam tu rasa lega sket sebab kan semalam tu check kat demc hb dia 6.8, masa tu result darah dia blum dapat lagi. Pastu dr shaker kluar dr tan pulak  amik alih, dr tan ni mo, dr tan check result darah dah ada dalam sistem (result darah akan di update dalam sistem sj) so doctor hanya tunggu lab update dalam sistem dan hb Alisha 6.0 sahaja. Terkedu aku seketika, Ya Allah sesungguhnya Hanya ENGKAU yang maha mengetahui, tiada perancangan yang lebih baik selain dari perancanganMU ya ALLAH.

Klinik Thalassemia kat level 4

Menunggu result darah

So di pendekkan cerita Alisha terus masuk wad, malam tu jugak di masukkan darah mula dalam pukul 10, masa tu aku kat umah lagi balik amik pakaian dan keperluan lain kat wad, ayah yang tunggu dulu kat wad, dalam pukul 11 aku sampai kat wad. bawak Aqila sebab nanti Aqila bawak depa balik, tapi bila sampai kat wad ayah tak sampai hati nak tinggalkan anak dia, abih tu mcm mana nak buat takkan nak biaq Aqila dengan budak2 tu dalam kereta sampai pagi kan, cari hotel dapat la Hotel Crystal Crown yang jarak tak sampai 10 minit pun dari PPUM, check-in la kat situ malam tu.

Proses masukkan darah sedang berjalan

Alhamdulillah proses masukkan darah or blood transfusion ni berjalan lancar, ambik masa lebih kurang 4 jam saja mula pukul 10 dekat2 pukul 2 dah selesai dan darah sebanyak 1 pain (1 beg) di masukkan. Berbanding masa first time masuk darah kat DEMC dulu ambik masa sampai 8 jam, siap kena tukar dari tangan kanan ke tangan kiri, kesian sangat kat Alisha masa tu. Alhamdulillah jugak tidak ada sebarang reaction masa masuk darah tu.

Sepatutnya kalau setakat masukkan darah 1 hari saja dah boleh balik, tapi disebabkan Alisha masa tu tengah tak sihat, ada asthma so jadik la 4 hari jugak. Boleh tahan la jugak sangapnya. First time admitted kat hospital kerajaan mengubah persepsi aku pada gomen hospital ni, Layanan misi-misi terbaik, doktor-doktor yang prihatin sebab tu kena stay sampai 4 hari, actually 3 hari sebab masuk hari jumaat malam.

Celebrate birthday kakak

Hari jumaat 6/9/2013 besday kak arah yang ke 8. First time sambut besday kat shah alam, kek pun tak beli. Tanya kakak takpa dak kalau tak beli kek, dia tak kisah pun so jom la kita ke ICity. Jumaat malam tu balik dari sekolah terus la siap-siap ke ICity. Dalam pukul 9 sampai ICity, dekat saja pun dengan umah dalam 10 minit saja. Masa sampai tu hujan renyai2. Plan awai depa nak mai keta mainan kat outdoor tapi sebab hujan jom lah kita main kat indoor saja. So kami pun pi la kat  playground IKidz World kot nama dia.

tak leh nak rotate la plak

Kena bayaq sorang RM 20. Caj ni utk hari jumaat, sabtu ngan ahad kalau hari lain sorang RM14. Budak-budak umur dari 2 - 12 tahun. 

Birthday Girl

Ok la jugak mainan dalam tu agak banyak, kawasan luas, selamat dan ada ruang untuk orang dewasa yang dok tunggu, yang penting ada free wi-fi kat dalam tu. Kat tempat menunggu tu dia letak 2 buah kerusi mengurut yang kena masukkan coin tu, aku tak sempat pi duduk pun sebab dok mngejar si Iman, budak baru dapat kaki, seronok kemain dia berjalan kat dalam tu.

confuse banyak sangat bola

Dah makin jauh langkahnya

Apa dik?

Excited dapat panjat tangga

Sotong ni berpusing pusing jenuh ligan nak bleh amik gambaq ni

Ali excited bleh lompat guna bola besar

Oghang panjat ikut tangga dia panjat ikut tempat gelongsor

Berjaya juga sampai kat atas

Oghang tak ramai sangat so boleh la budak2 ngan mak budak ni main sesuka hati. Alisha boleh plak dok buat show kat dalam tu, dia ni kalau satu hari tak melalak tak sah la.

Buat show bawah gelongsor

Sebelum balik tu Ali jatuh tersembam kat mana tah sampai patah gigi depan dia. Gigi depan tu memang dah longgar dan terjungkit sket ke depan sebab kat gigi kekal dah tumbuh kat belakang. Katanya esok nak bawak ke klinik la,tak sempat ke klinik dah patah kat iCity, bagus la jugak kan. Banyak gak darah, dalam tu ada toilet so tak payah la kluar masuk lagi kan, dia berkumur lama gak kat dalam toilet tu baru darah berhenti.

Budak patah gigi

Kakak ni pi mana2 pun mesti dapat kawan

Dekat pukul 12 gak la baru balik, tu pun jenuh nak ajak balik la kan, kalau dah boleh main mana nak mengantuk kan, iman pun sama naik gak mainnya, tak mengantuk dia. Maknya la yang tak larat nak turut, ayah tah ke mana-mana dah hilangnya. Ajak dia lepak kat ruang rehat, bukan main lagi duduk baca majalah kat situ, tapi pun 2 minit jer kot bertahan lepas tu abih di punggahnya botol mineral ngan air tin yang dijual kat situ

Apa gossip bulan ni Iman

tak baik bergossip ni mak

Balik tu singgah supper kat khulafah bistro, pekena roti canai ngan tosai. Sampai umah dah pukul 1 lebih.

Keletihan

6/9/2013

Selamat hari jadi kakak Alia Insyirah. Kakak dah 8 tahun hari ni. Semoga kakak menjadi anak yang solehah,. Terima kasih kakak sebab selalu tolong mak jaga adik, walaupun kadang dengan muka ketat. Mak, Ayah ngan adik2 semua sayang sangat dengan kakak.

kat masjid negeri shah alam awal tahun hari tu

p/s kejadian 3 hari lepas baru nak update haiii laaah

nnt update cerita celebrate besday besday kakak plak, entah bila tahun la gamaknya kan

Thalasemia

Kami adalah keluarga Thalasemia. Emak (aku), Ayah, Ali, Alisha dan Iman. Cuma kakak Insyirah sorang saja tak ada thalasemia. Baru bulan lepas kami sekeluarga buat ujian darah kat PPUM. Aku tau aku ada thalasemia trait masa mengandungkan Muhammad Ali. Alisha pulak masa umur dia setahun lebih, tapi masa tu aku tak penah bawak dia untuk pemeriksaan lanjut kat mana-mana hospital. Apa dia Thalasemia? Jom aku cerita sikit kat sini.

Thalasemia merupakan penyakit bawaan yang diturunkan dari ibu atau bapa kepada anaknya  sejak masih dalam kandungan. Jika pasangan suami isteri adalah pembawa gen thalasemia, maka kemungkinan anaknya akan menderita thalasemia sebesar 25%, pembawa gen thalasemia (50%) dan normal 50%.

Bagi kes family aku sorang normal (kakak), dua orang pertengahan (berkemungkinan boleh menjadi major) Alisha dengan iman, sorang pembawa sahaja (Ali). Apa-apa pun pengetahuan tentang penyakit thalasemia ni sangat penting, Macam aku walaupun selepas Alisha di diagnos ada thalasemia tak pula aku bawak dia ke hospital untuk pemeriksaan lanjut masa tu, mungkin aku masih harap dia sihat macam budak2 lain jugak, ya lah sapa yang nak anak sakitkan, walaupun sejak umur setahun boleh di katakan 2 atau 3 bulan sekali dia kena warded sebab demam yang tinggi sampai 40 C atau pun batuk berkahak yang berpanjangan. Lagi pun doktor yang bagitau keputusan darah dia masa tu takdak pula tekankan suruh buat pemeriksaan lanjut kat hospital, memang dia ada sebut suruh register dengan persatuan thalasemia kat hospital kerajaan, tapi just cadangan macam tak serius pun, so aku pun tak dak la amik apa2 tindakan masa tu. Masa tu kami kat kedah lagi. 

Alhamdulillah kami dipertemukan dengan doktor yang sangat prihatin kat DEMC, dialah yang buat surat rujukan untuk kami sekeluarga buat pemeriksaan kat PPUM. Masa tu Alisha dimasukkan ke wad sebab batuk berkahak dan dia dah mula  lelah, masa tu jerebu tengah teruk kat Malaysia ni sampaikan kat Muar johor di isytihar darurat. Keadaan fizikal Alisha masa tu mata dia nampak kekuningan, tulang pipi dia nampak tinggi, aku tak la syak apa-apa sebab mata dia tu memang dah lama kekuningan  sebab hb dia memang rendah, cuma masa tu hb (hemoglobin) dia terlalu rendah, berada kat bawah paras selamat, 6 sahaja, Dr Ahmad kat DEMC terus decide untuk masukkan darah kat dia. Lepas tu la terus dia buat surat rujukan untuk kami bawak Alisha buat pemeriksaan lanjut kat PPUM. So sekarang Alisha dengan Iman berada di bawah jagaan PPUM lah, sebulan sekali kena pi buat check up.

Kenapa Alisha dengan Iman saja yang kena buat pemeriksaan bulanan? padahal aku, suami dan Ali pun ada thalasemia jugak. Sebenarnya thalasemia ni ada 2 jenis. Penerangan kat bawah ni aku amik dari sini http://firadeqya.blogspot.com/2011/07/jenis-jenis-thalassemia.html

Thalassemia Minor : Thalassemia minor merujuk kepada mereka yang mempunyai kecacatan gen talassemia tetapi tidak menunjukkan tanda-tanda thalassemia atau pembawa.Kesan thalassemia mungkin hanya kelihatan setelah pesakit memasuki alam persekolahan.Kadangkala pesakit tiada simptom langsung dan penyakitnya hanya dikesan melalui ujian darah contohnya semasa mengandung.

Thalassemia Major : Thalassemia Major merujuk kepada mereka yang mempunyai baka thalassemia sepenuhnya dan menunjukkan tanda-tanda thalassemia.Pemindahan darah diperlukan tiga hingga empat minggu sekali untuk mengekalkan tahap HB yang optima.Penerimaan darah berterusan menyebabkan lebihan zat besi yang terkumpul di dalam badan.Lebihan zat besi ini boleh merosakkan jantung,hati dan pankreas yang mengakibatkan pesakit menemui ajal semasa remaja.

Uish dah azan subuh la, nanti aku sambung lagi, banyak lagi penerangan pasai thalasemia yang kita kena tau ni.

Jamuan Raya sekolah Ali & Alisha

Hari jumaat 30/8 baru ni sekolah Ali buat jamuan raya, malam tu aku buat puding karamel  untuk pot luck. Hari Jumaat tu agak kalut jugak la sebab agenda penuh. Mula pagi2 tu jumpa DrWan, lepas tu pi jamuan raya Ali, hantaq kakak pi kat Zu, dia tolong hantaq kakak pi skolah pasai petang tu kami pi PPUM utk check-up Alisha.

Masa hantaq Alisha pi skolah pagi2 tu baru tau rupanya sekolah dia pun buat jamuan raya jugak, pihak sekolah cuma maklumkan melalui whatsapp, takdak sebarang surat menyurat, aku plak pakai tepon hat boleh baling kepala anjing mana nak ada whatsapp2 ni, kesian jugak kat dia sebab dia sorang kot tak pakai baju raya, nak patah balik pun dah tak sempat sbb dah appointment dgn Drwan pukui 9.